Samen omgaan
met de ziekte van Fabry

Samen omgaan met de ziekte van Fabry

Het beloop van de ziekte van Fabry kan in de gaten gehouden worden middels een aantal laboratoriumonderzoeken en controles.¹ Het is belangrijk om te onthouden dat alertheid op de ziekte en regelmatige controles van essentieel belang zijn; orgaanproblemen kunnen zich pas later openbaren, ook als er op het moment van de diagnose of bij vervolgonderzoeken geen symptomen aanwezig zijn.²

Hoe de leden van uw zorgteam u kunnen helpen

Idealiter worden de behandelingen en vervolgonderzoeken die u krijgt om de reactie op de behandeling te beoordelen uitgevoerd door een arts die ervaring heeft met de ziekte van Fabry. Deze arts wordt bijgestaan door een team specialisten op andere vakgebieden die ook ervaring hebben met de ziekte van Fabry.² Dit multidisciplinaire team kan bestaan uit een neuroloog, nefroloog, cardioloog, klinisch geneticus, genetisch adviseur, psycholoog en verpleegkundige.²

Het is belangrijk om te onthouden dat uw zorgteam er is om u te helpen, zodat u altijd zoveel vragen kunt stellen als u wilt.

Referenties:

Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31.
Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.

BEZOEK

Chiesi on the web

Deze website is bedoeld om zorgverleners te informeren over de pathogenese van de ziekte van Fabry en om inzicht te geven in de last van deze ziekte. Met deze informatie streven we ernaar patiënten die aan deze slopende ziekte lijden te ondersteunen en waar mogelijk de behandeling te verbeteren.

Bijwerking melden patiënten en verzorgers: Een bijwerking van een geneesmiddel meldt u bij uw arts en/of het Lareb.

Voor patiënten:

Als het nodig is om een bijwerking/bijzondere situatie met een geneesmiddel te melden, neem dan contact op met uw arts en vraag hem/haar om de relevante casusrapportage in te vullen en in te dienen bij de betreffende gezondheidsautoriteit, in overeenstemming met de vereisten voor geneesmiddelenbewaking die in uw land van kracht zijn. Wij herinneren u er echter vriendelijk aan dat elke patiënt dergelijke gevallen rechtstreeks kan melden bij het nationale meldingssysteem.

https://www.chiesi.nl/bijwerking-melden/

Voor artsen en andere zorgverleners:

Als u een bijwerking/bijzondere situatie met een geneesmiddel wilt melden waarvan u op de hoogte bent, meld dit dan aan uw gezondheidsautoriteit volgens de vereisten van de geneesmiddelenbewakingswetgeving.

https://www.chiesi.nl/bijwerking-melden/

PM-2023-12094

Rethink Fabry

Je verlaat nu Rethink Fabry. Houd er rekening mee dat de website waar u naartoe gaat niet het eigendom is van Chiesi en niet beheerd wordt door Chiesi.